Choroby rzadkie – częstsze niż się spodziewasz

Wbrew swojej nazwie choroby rzadkie występują dosyć często. Każdy z nas spotka w swoim życiu jakąś „Zebrę”, czyli osobę z chorobą rzadką. W trakcie wykładu poznacie bliżej jedną z Zebr i jej historię. Nie istnieje jedna definicja chorób rzadkich przyjmowana na całym świecie.  W Unii Europejskiej określa się chorobę jako rzadką, jeżeli dotyka mniej niż 5 na 10 000 osób. Z kolei w USA taką, która dotyka mniej niż 200 000 mieszkańców kraju. Niestety, choroby rzadkie, wbrew swojej nazwie, występują stosunkowo często i dotykają łącznie nawet 300 milionów osób na całym świecie. Jeżeli stworzylibyśmy kraj, w którym mieszkałyby wszystkie osoby dotknięte różnymi chorobami rzadkimi, byłby on czwartym co do wielkości krajem na świecie. Tak duża liczba chorych sprawia, że każdy i każda z nas pozna w swoim życiu co najmniej  jedną „Zebrę”, czyli osobę chorującą na chorobę rzadką. W trakcie naszego spotkania poznacie tę niezwykłą grupę chorób, a także będziecie mieli okazję poznać historię jednej z „Zebr”.